Empiezo a escribir esta nota desde una sala de espera del consultorio de dermatología, temprano, cuando todavía no llega el ruido de la calle. Hay una señora con un chico de unos ocho años que se rasca sin parar el pliegue del codo. La madre, Marta, tiene 43 años y me cuenta que todas las noches le pasa lo mismo: el nene se despierta, se rasca, vuelve a dormirse, se vuelve a despertar. Dormir, me dice, es una palabra que en esta casa ya casi nadie recuerda qué significa.

La escena que acabo de ver resume de manera casi perfecta lo que cuenta un relevamiento reciente de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis, conocida como AEPSO, que puso números a algo que los especialistas vienen escuchando hace rato: la dermatitis atópica es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel, todavía sin cura, que se caracteriza sobre todo por una picazón persistente que no da tregua. Y, según la encuesta que difundió la entidad entre pacientes y cuidadores, prácticamente uno de cada dos consultados, el 48,5%, postergó o suspendió consultas médicas en los últimos seis meses por motivos económicos. Casi la misma proporción, el 44,8%, tuvo problemas para acceder a los medicamentos que le habían indicado, y el 37,3% directamente redujo la compra o directamente dejó de comprarlos por falta de recursos. Alrededor del 18%, casi dos de cada diez, reconoció que no estaba siguiendo el tratamiento prescripto y, otra vez, por la misma razón.

Una enfermedad que no avisa horario y se mete en la vida entera

La dermatitis atópica es mucho más que una cuestión de piel: la picazón se vuelve un ruido de fondo permanente, y a partir de ahí se desordenan el sueño, la convivencia, el trabajo, la escuela y hasta la vida íntima de quienes la atraviesan. Silvia Fernández Barrio, presidenta de AEPSO, lo describió con una frase que me quedó dando vueltas: El picor no deja dormir, ni permite la vida social, el trabajo, la escuela, baja la autoestima y complica tremendamente la dinámica familiar. Afecta la vida las 24 horas. La encuesta de la asociación reflejó el mismo padecimiento en los números: el 63,4% de los participantes reportó alteraciones en la calidad del sueño, el 61,9% debió modificar su rutina diaria a causa de la enfermedad y el 56,7% aseguró que la dermatitis atópica afectó su calidad de vida en términos generales. Y no se trata solo de incomodidad: quienes soportan picazón crónica e intensa tienen tres veces más probabilidades de desarrollar depresión y el doble de sufrir ansiedad, según advirtió el trabajo.

La enfermedad, que en Argentina afecta al menos al 10% de los niños y adolescentes y suele aparecer en la primera infancia, aunque puede aparecer a cualquier edad, muestra sus lesiones en zonas muy visibles: la cara, el cuero cabelludo, las orejas, el dorso de las manos y distintos tramos de los brazos y las piernas. En alrededor de tres de cada diez casos, además, la dermatitis no se va con la adolescencia y persiste en la adultez, con un patrón que alterna brotes con momentos de remisión, lo que obliga a controles y cuidados sostenidos en el tiempo y no a una única consulta resolutiva.

Tratar a tiempo y no soltar el tratamiento

El mensaje que repiten los dermatólogos consultados es que el diagnóstico temprano es la diferencia entre un cuadro que se controla razonablemente y otro que se vuelve un calvario cotidiano, porque permite ajustar el tratamiento a las características de cada paciente. En ese sentido, la especialista en Dermatología Pediátrica y presidenta de la Sociedad Argentina de Dermatología, Paula Luna, señaló que ese enfoque posibilita la implementación de un tratamiento personalizado, pensado para cada edad, cada zona del cuerpo y cada momento de la enfermedad.

• Higiene suave, con jabones sin perfume y baños cortos con agua tibia, para no dañar la barrera cutánea.
• Hidratación diaria de toda la piel, incluso en los días sin brote, como base del tratamiento.
• Identificar y evitar los desencadenantes individuales, que pueden ir desde el calor y el sudor hasta ciertos tejidos o alimentos.
• No automedicar ni abandonar la medicación en cuanto baja la picazón, porque los cuadros suelen reaparecer.
• Concurrir a controles periódicos con el dermatólogo, en lugar de atenderse solo cuando el brote ya es agudo.
• Apoyo psicológico cuando la picazón crónica empieza a afectar el sueño, el ánimo o la relación familiar.

Antes de cerrar, vuelvo a la sala de espera donde arranqué esta nota, y ya me crucé otra vez con Marta, la mamá del nene de ocho años, que mientras me decía al oído que hace un mes dejaron de comprar la crema que le habían indicado porque con la inflación ya no les alcanza, lo agarraba de la mano y le prometía que iban a volver al médico, aunque todavía no sepa cómo van a hacer para pagar la consulta ni el próximo tubo de pomada. Esa incertidumbre, me parece, es la parte menos visible de la dermatitis atópica, y la que más pesa en la vida cotidiana de miles de familias, porque no es solo la piel la que pica: también pican las cuentas, los turnos suspendidos y las preguntas sin respuesta sobre cómo sostener un tratamiento que, según remarcan los especialistas, debería ser de los poquitos derechos que nadie debería resignar.