Veinte años de idas y vueltas hasta que alguien mira el cuadro completo

Me senté en la sala de espera de un consultorio de reumatología, hace algunas semanas, mientras esperaba el turno de una conocida. La escena era la de siempre: sillas de hierro, una pantalla apagada y un grupo de personas con cara de estar muy cansadas. Una de ellas, Gabriela, 52 años, me dijo sin que yo le preguntara que arrastraba quince años de consultas por dolor en las rodillas, estudios digestivos, análisis de tiroides y derivaciones que nunca cerraban del todo. Recién el año pasado, después de cambiar tres veces de prepaga, escuchó por primera vez el nombre de su enfermedad. No es una rareza: es la regla del juego que describe la literatura científica sobre el Trastorno del Espectro de Hipermovilidad (TEH), una condición del tejido conectivo que suele pasar desapercibida durante décadas.

El punto de partida es casi invisible. Las fibras de colágeno, que son las que sostienen articulaciones, vasos, piel y vísceras, son más laxas de lo habitual. Al no ofrecer el soporte suficiente, los músculos trabajan el doble para mantenernos parados, sentados o caminando, y eso termina cobrandose en dolor constante, fatiga y una torpeza motora que muchos pacientes describen como "andar medio torpe toda la vida". Como el mismo tejido recubre el aparato digestivo, cuando se vuelve excesivamente elástico aparecen también molestias gastrointestinales que poco tienen que ver con la dieta y mucho con esa elasticidad de más que nadie ve en una radiografía común.

Síntomas dispersos, diagnóstico tardío

El problema central no es solo clínico: es de reconocimiento. Los síntomas del TEH se parecen a los de fibromialgia, fatiga crónica, colon irritable, disautonomías y un largo etcetera de etiquetas. Los médicos suelen atenderlos de forma aislada, sin buscar un origen común, y el paciente termina con una colección de diagnósticos parciales que no le cierran. Un estudio de la Universidad de Edimburgo calculó que, en el Reino Unido, las personas con esta condición esperan entre 19 y 21,7 años en promedio antes de obtener una respuesta integrada. En ese país, menos de un tercio de los diagnosticados dijo que fue su médico de cabecera quien orientó el tratamiento, y apenas el 13 por ciento accedió a un especialista con formación específica.

La doctora Jessica Eccles, investigadora especializada en las interacciones entre cerebro y cuerpo, lo resumió con una imagen que repite en sus conferencias: conseguir un diagnóstico hoy funciona como una "lotería" cuyo resultado depende, en buena medida, de la dirección postal del paciente. Eccles también señaló que la condición afecta en mayor proporción a mujeres y advirtió que "la salud de las mujeres no está necesariamente tan bien estudiada como los problemas que afectan a los hombres", una observación que los propios trabajos de su equipo vienen confirmando en los últimos años. La reumatóloga Stephanie Barrett, en tanto, describió que recibe "una y otra vez" en su consultorio a personas que no pueden sostener un empleo por una "niebla mental severa" asociada a la laxitud articular, algo que hasta hace poco se atribuía, sin más, al estrés o a la depresión.

“La salud de las mujeres no está necesariamente tan bien estudiada como los problemas que afectan a los hombres.”Jessica Eccles, investigadora de la Universidad de Edimburgo

• Dolor articular crónico y fatiga que no se explican por una sola causa.
• Molestias digestivas que se confunden con colon irritable o intolerancias.
• Deterioro del movimiento fino, torpeza motora y lesiones frecuentes.
• Mayor prevalencia de rasgos de neurodiversidad, como autismo y TDAH.
• Brotes o empeoramientos marcados después de la pubertad, la menopausia o una infección viral.

El camino posible: tratar el cuerpo entero, no cada síntoma por separado

La buena noticia es que hay tratamientos. Lo que la evidencia viene mostrando es que la fisioterapia supervisada, diseñada a medida de cada paciente y acompañada por profesionales que entiendan el cuadro, reduce el dolor y mejora la función diaria. La comunidad médica, sin embargo, coincide en que falta coordinación entre reumatología, neurología, gastroenterología, clínica médica y rehabilitación: cada disciplina ve su porción, y nadie suele mirar el rompecabezas entero. Por eso la pelea de los pacientes más organizados pasa, cada vez más, por exigir que alguien escriba en la historia clínica la sospecha de un trastorno del espectro de hipermovilidad y que esa sospecha se investigue.

Cuando Gabriela, aquella vecina de la sala de espera, termine el turno, va a volver a su casa con una orden nueva y, sobre todo, con la sensación de que por fin alguien le puso nombre a lo que le pasa. Esa es, en el fondo, la expectativa que escuché repetida en cada uno de los pacientes con los que hable mientras escribia esta nota: que la medicina deje de atender de a pedazos y empiece a mirar a la persona entera, aunque para eso tenga que esperar veinte años.